Калькулятор ФКУ

Здравствуйте, мы рады приветствовать Вас на сайте "Моя генетическая диета".

Если слова "фенилкетонурия", "наследственные болезни метаболизма", "лечебная диета" для Вас не просто сухие медицинские термины, а повседневная, полная забот, реальность - то этот проект адресован именно Вам.
Добро пожаловать на первый в русскоязычном Интернете сайт-сообщество, призванный максимально объединить усилия людей, страдающих метаболическими заболеваниями и профессионалов, работающих в данной области.

Для доступа к ресурсам сервера пользуйтесь ссылками главного меню или анонсами новых материалов, расположенными в нижней части страницы.

Новое на сайте
Нутриция представляет:

ХР-Максамейд™

Специальное лечебное питание, предназначенное для детей от 1 года до 8 лет, страдающих фенилкетонурией. Сухая смесь, содержащая заменимые и незаменимые аминокислоты без фенилаланина, углеводы, витамины, минералы и микроэлементы. Выпускается с нейтральным и апельсиновым вкусами.  Подробнее
Форум Сообщества
Второй ребенок с ФКУ
Будете ли вы рожать еще?
Знаете ли вы свою мутацию?
И нужно ли ее знать?
Сообщение о ФКУ
Как Вас известили о наличии болезни?
как долго лечить/кормить
Ваше мнение - до какого возраста?
ФКУ и беременность

Вопросы и ответы
Здравствуйте! Нашему ребенку 1,5 года. У него классическая форма ФКУ. Строгую диету соблюдаем с 4-й недели жизни. До полугода анализы ФА составляли 0,3-2. После полугода мы начали вводить прикорм: овощи, фрукты и низкобелковые каши. После этого примерно раз в два-три месяца уровень ФА в крови повышается до 8-10 и держится таким около месяца, а затем снижается без видимых причин. Уменьшение уровня ФА в диете практически не влияет на анализ (анализы сдаем еженедельно). Внешне ребенок в это время здоров. Погрешности диеты исключены, т.к. в семье нет никого, кто мог бы дать запрещенные продукты. Диету по весу пересчитываем регулярно. Во время первого такого повышения стационарно обследовались в больнице. Внутренние органы и биохимический состав крови в норме (кроме ФА). Общались с несколькими родителями детей с классической формой ФКУ. У них при воспалительных процессах/зубах уровень ФА поднимался не так высоко и самое главное быстро корректировался диетой. Что же с нашим ребенком такое и как поступать в таких случаях? Заранее благодарны.
Вес при рождении - 2190 г. Скрининг тест - 23 ед. Фенилаланин через неделю - 27. После введения диеты - 1.72 и далее по убывающей каждую неделю: 2.04, 1.07, 1.02, 0.4. Кормление происходит по схеме: MDмил ФКУ-0 плюс гипоаллергенная смесь, частично содержащая гидролизированный белок NAN 1H.A. Сдавали анализ на мутацию гена, пришли такие результаты из Москвы: "Диагноз "Фенилкетонурия" молекулярно генетическими методами подтвержден, обнаружена мутация R408W в гомозиготном состоянии". Объясните, пожалуйста, что значит "мутация R408W в гомозиготном состоянии"??? Состоим на учете врача-генетика в г.Благовещенске. Но он отвечает, что не поймет почему белок такой низкий и продолжает падать, если поставленный диагноз подтвержден. Не знаем как нам быть дальше? Ведь такой низкий белок это тоже ненормально для развития ребенка?
Здравствуйте! Есть ли у кого-нибудь ограничение по метионину?
скажите пожалуйста какую аминокислотную смесь выписывают после года?
как родить здорового ребёнка если первый ребёнок с фку?
Новости
Новости мировые и отечественные
18.04.2009
Измнения в дизайне Лопрофинов

14.12.2008
Родители Кубани

23.10.2008
ФКУ-Новости №15

Архив новостей
интернет-сервис для семей с ФКУ
апрель Расчет диеты Вопросы и ответы июнь Медиатека декабрь Десерты из Лопрофинов март Блюда из Лопрофинов Где купить Диета и медицинское наблюдение при ФКУ Десерты Золотая книга апрель ДНЕВНИК октябрь август Диетические низкобелковые продукты Основные блюда Молекулярно-генетическая диагностика ФКУ декабрь Экспресс-опрос. Голосование апрель Специальные литература и программное обеспечение июль Кольцо из риса с фруктами